ضرورت حمایت همه جانبه اجتماعی از بیماران خاص

ضرورت حمایت اجتماعی در ابعاد مختلف از بیماران خاص و مسائل و مشکلات این قشر از جامعه از هدف؛

کوب حمایت اجتماعی را به میزان برخورداری از محبت، مساعدت و توجه اعضاء خانواده، دوستان و سایر افراد تعریف کرده است (کوب به نقل از صدقپور و همکاران، ۱۳۸۹). حمایت اجتماعی مکانیسمی تر از ارتباطات میان فردی است که افراد را از تأثیرات تنیدگی منفی محافظت می کند (دیکر، ۲۰۰۷). حمایت اجتماعی را می توان به هر گونه محرکی که به پیشرفت اهداف فرد حمایت شده کمک کند دانست. حمایت اجتماعی به میزان برخورداری از محبت، همراهی و توجه به اعضای خانواده، دوستان و سایر افراد تعریف شده است(سارافینو، به نقل از علی پور،۱۳۸۵).

نظریه های حمایت اجتماعی:

در مورد فرضیه تأثیر حمایت اجتماعی در توانمندسازی علاوه بر نظریات گفته شده از نظریه ساراسون نیز استفاده می شود در این نظریه ابعاد گوناگون حمایت اجتماعی مشخص شده اند. از آنجا که به این نظریه در مبانی نظری اشاره نشده در اینجا بطور خلاصه به این نظریه اشاره می شود.

ساراسون و دیگران حمایت اجتماعی را دارای ابعاد پنج گانه می دانند (ساراسون و ساراسون، ۱۹۹۳)

۱-  حمایت عاطفی: داشتن مهارت لازم در کمک گرفتن از دیگران هنگام برخورد با دشواریها است.

۲- حمایت شبکه اجتماعی: به معنای دسترسی به عضویت در شبکه های اجتماعی است.

۳- حمایت خودارزشمندی: اینکه دیگران در دشواری ها یا فشارهای روانی به وی بفهمانند که او فردی ارزشمند است و می تواند با به کارگیری توانایی های ویژه خود بر دشواری ها چیره شود.

۴- حمایت ابزاری: دسترسی داشتن به منابع مالی و خدماتی در سختیها و دشواریها گفته می شود.

۵- حمایت اطلاعاتی: میتواند اطلاعات مورد نیاز خود را برای درک موقعیت به دست آورد.

در جامعه همه به حمایت اجتماعی نیازدارند و نیاز به حمایت اجتماعی در بیماران خاص بیشتر از سایر افراد جامعه است. این بیماری ها مشتمل بر فهرستی از این بیماریهای واگیر دار و غیر واگیر از مهمترین علل مرگ و میر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران می باشد. روند صعودی این بیماری ها هزینه های سنگینی را به نظام سلامت و جوامع تحمیل می کند. این در حالیست که بسیاری از این بیماری ها درمان پذیر نیستند و منجر به ناتوانی فرد مبتلا می شوند. ابتلا به گروهی از بیماریهای روانی نیز تأثیر مستقیمی به عملکردهای روانی نیز تأثیر مستقیمی بر عملکردهای شناختی زندگی فردی و اجتماعی بیمار دارد و این بیماران در جنبه های مختلف زندگی و روند عادی و روزمره با اختلال روبرو می شوند.

بیماری هایی خاص به آن دسته از بیماری ها گفته میی شود که معمولاً فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. متنِ صریحِ قانون با توجه به تعاریف و دسته بندیی های خاص، سه بیماریِ «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های‌ خاص میی نامند و بیماری هایی نظیر «سرطان» یا «ام اس»و EB را جزو بیماریی های صعب العلاج دسته بندی می‌کند.

تالاسمی: نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که بدلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می دهد. بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده های خونی دارند.

هموفیلی: شایعترین اختلال خون ریزی دهنده ارثی است . این بیماران دچار خونریزی های مکرر می شوند و احتیاج به دریافت فاکتور های انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهمترین مشکلات این بیماران است.
دیالیز: نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می شود .دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

بیماری ‌MS یا مالتیپل اسکلروز بیماری است که سیستم عصبی مرکزی (CNS) را گرفتار می‌کند و طی آن میلین موجود برروی رشته‌های عصبی که نقش محافظتی دارند، از بین می‌رود و لذا هدایت جریان الکتریکی دچار اختلال شده و علائم بیماری MS ظاهر می‌شود. علت دقیق بیماری MS هنوز شناخته نشده است و دانشمندان هنوز نمیی دانند که چه عواملی باعث حمله سیستم ایمنی به بافتهای سیستم عصبی می‌شود. وی علائمی ازقبیل ضعف، کرخ‌شدن یا بی‌حسی برخی از اعضای بدن نظیر دست وپا، خستگی، عدم تعادل، دوبینی، مشکلات روده‌ای، اختلال درحافظه، حساسیت به گرما، لرزش و… را از مشخصه‌های بیماری MS عنوان می‌کند و می‌گوید: به دلیل آن که ابتلا به این بیماری درافراد مختلف به گونه‌ای متفاوت ظاهر می‌شود بنابراین علائم بیماری نیز درافراد متفاوت است. با وجود آن که گفته می‌شود بیش از ۸۰درصد بیماران مبتلا به MS خویشاوندان نزدیک مبتلا به ‌MS ندارند بیماری ‌MS یک بیماری ارثی نیست، اما چنانچه زمینه بیماری و استعداد خانوادگی نسبت به این بیماری وجود داشته باشد، این موضوع احتمال بروز بیماری در خویشاوندان نزدیک را دوچندان می‌کند. به گفته وی امروزه ثابت شده است که زنان بیش از مردان به بیماری MS مبتلا می‌شوند. این بیماری هنوز درمان قطعی ندارد اما می‌توان با درمان دارویی از شدت بیماری کاست. در واقع این نوع درمان دراغلب موارد به منظور کاهش علائم ناشی ازبیماری MS که گاه بسیار آزاردهنده هستند به کاربرده می‌شود و متاسفانه به دلیل آن که بیماری MS با علائم گوناگونی ظاهر می‌شود و بیماران دچار اختلال بینایی، مشکلات عضلانی وحتی ناراحتی‌هایی نظیر یبوست ومشکلات مثانه‌ای و روده‌ای می‌شوند بنابراین برای ازبین بردن هریک ازاین علائم ویا کاهش شدت آنها باید درمان دارویی خاصی را به کاربرد . براساس آمار انجمن MS ایران ؛ ۳۰هزاربیمار مبتلا به MS درکشور وجود دارد که ازاین تعداد حدود ۵هزار و۵۰۰تن عضو انجمن MS هستند.استان‌های تهران و اصفهان بیشترین تعداد مبتلایان به بیماری‌ ام اس را در کشور دارد و این بیماری در جوانان دارای سنین ۲۰ تا ۳۵ سال و زنان شایع‌تر است، تعداد مبتلایان به این بیماری همچنان در کشور درحال افزایش است. بیماران مبتلا به MS اغلب جوان، باهوش واستعداد وتحصیل‌کرده هستند اما متاسفانه دربسیاری ازموارد نیز فقر فیزیکی و فقر مالی به عنوان دومانع عمده، از حضور بیماران مبتلا به MSدر اجتماع وادامه تحصیل جلوگیری کرده است. بیماری MS نوعی بیماری درگیرکننده مغز ونخاع است که طی آن پوشش یا غلاف روی سلولهای عصبی به دلایل ناشناخته‌ای خورده می‌شود ولذا عبور پیامهای عصبی توام با اختلال و دست‌انداز است، ازاین جهت است که مشکلات خاصی دراندامهای مختلف بدن ایجاد می‌شود وبه عنوان عواملی بازدارنده مانع ازتحرک شخص شده و اجازه فعالیتهای اجتماعی وتحصیل را به وی نمی‌دهد. وی با اشاره به سیر صعودی بیماری MS در کشور تاکید می‌کند: درحال حاضر تنها درخواست بیماران و انجمن MS، پیوستن بیماران MSبه مجمع بیماران خاص است چرا که تنها دراین صورت می‌توان ازبارمالی درمان بیماری کم کرد بیماران مبتلا به MSدرحال حاضر درماه حدود ۱۵۰ هزارتومان برای تهیه دارو هزینه می‌کنند واغلب بیماران نیز تحت پوشش بیمه‌ای قرار ندارند. بیماران مبتلا به MS ازنظر درمان دارویی به سه گروه تقسیم می‌شوند یک گروه بیمارانی هستند که بیماری آنها جزئی است ونیازبه داروهای علامتی ندارند وداروهای سرپایی استفاده می‌کنند این گروه ماهانه ۱۰الی ۱۵هزارتومان هزینه دارو می‌پردازند گروه دوم گروه حدوسط هستند که نیاز شدیدی به مصرف دارو دارند و پزشکان نیز تاکید دارند که این بیماران بدون هیچ وقفه‌ای باید داروهای خود را مصرف کنند به علاوه در شرایط نگهداری داروهای این گروه نیز این‌گونه است که دارو حتما باید در یخ حمل شده و دائما در یخچال نگهداری شود.گروه سوم نیز کسانی هستند که به نوع پیشرفته بیماری دچار هستند و به طور مطلق بستری می‌شوند و هیچگونه درمان دارویی درمورد این بیماران پاسخگو نیست وبدلیل آنکه ازمعلولیت شدید وازپاافتادگی رنج می‌برند باید مکانی برای نگهداری ازاین افراد نظیر آسایشگاه و… وجود داشته باشد درحالی که با این وضعیت درماه بالغ بر ۲۵۰هزارتومان هزینه صرف نگهداری ازآنها خواهد شد وتنها با کمک دولت وخیرین می‌توان جهت بهبود نسبی این افراد اقدام نموده و آنان را به جامعه بازگرداند. مشکلات مربوط به دارو و هزینه‌های درمان، نوع نگاه جامعه به این بیماران و مشکلات امکانات رفاهی تنها بخشی از دغدغه‌های این بیماران است.

این بیماران با مشکلاتی از جمله کمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص، گرانی تجهیزات پزشکی، نبود یا کم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام و بالا رفتن سن بیماران و نیم نگاهی به میانسالان و کهنسالان بیمار مواجه اند. بازنشستگی و از کار افتادگی واژگانی هستند که فکر بیماران شاغل را به خود مشغول کرده است.

طرح‌های حمایتی دولت از بیماران خاص؛ افزایش ۶۶ درصدی سقف بیمه‌ها و تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی؛ سه مصوبه هیات دولتی: رایگان شدن درمان بیماران خاص؛ بیمه شدن رایگان بیماران؛ پیشگیری از تالاسمی است.

این حمایت ها فقط مادی نیست و توجه به نیازهای معنوی و عاطفی؛ نیازهای تفریحی گردشگری و…  هم باید بررسی و در جهت رفع آن و یا بهتر کردن شرایط آن اقدام شود.

بررسی راه های تقویت روحیه بیماران خاص؛ نهادینه کردن آزمایش های ژنتیکی قبل از بارداری حتی قبل از ازدواج؛ بررسی مشکلات معیشتی بیماران خاص و پیشگیری از ابتلا به بیماری خاص دیگر و تشخیص زود هنگام در جامعه؛ تأمین داروها؛ حمایت بیمه ای داروها و خدمات؛ مناسب سازی شهر بالاخص پارکها؛ که اکثراً بخاطر تردد موتوری ها ورودی ها مسدود شده؛ مناسب سازی سرویس های بهداشتی در سطح شهر؛ مناسب سازی اماکن مقدس و گردشگری؛ حمایتهای تفریحی (فراهم کردن محیطی مخصوص در شهرها برای اوقات فراغت و پیدا کردن دوست) ؛فرهنگ سازی بیشتر مردم؛ بالا بردن سطح بینش مردم (این قشر از جامعه را باید درک کرد و نگاه های ترحم آمیز و متأسفانه تمسخر آمیز را از بین برد) از جمله حمایت های اجتماعی است.

ضروری است تا سیاست گذاران حوزه سلامت روان، با تمرکز بر شیوه های ارتقاء حمایت اجتماعی و باورهای دینی، توجه ویژه ای به بهداشت روان اجتماعی بیماران خاص نمایند.

نویسنده: راضیه رمضانی مبارکه | مددکار اجتماعی مرکز توانبخشی سالمندان
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران